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生命的禮物2020第二期:罕見病黏多糖寶寶的故事

天外飛仙 2020-1-01 21:38
綜藝娛樂:由中國人壽獨家冠名播出的醫療紀實節目《生命的禮物》第三季第二期今晚21:18在北京衛視播出。綜藝秀B(N#o$uf\?$OC @綜藝B(N#o$uf\?$OC @網

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本期節目講述了兩個罕見病患者家庭求醫治病的故事,這個罕見病叫做黏多糖貯積癥。黏多糖貯積癥是一種發病率在兩萬五千分之一到四十萬分之一的遺傳病。該病患兒無法分泌降解酸性黏多糖的酶,造成黏多糖不斷累積,最后導致各個器官衰竭,大部分患兒活不過十歲。治療僅有兩個途徑,一個是終生服藥,每年費用高達百萬以上,另一種時進行造血干細胞移植,這是一種風險極高的嘗試,而且大概只有三分之一的患者能找到合適的配型。難診斷和難治療是黏多糖貯積癥最大的特點。本期節目的兩個小患者又是經歷了怎樣的與罕見病病魔抗爭的過程呢?

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綜藝網m2mO^7t.q0u0 一、黏多糖寶寶——靜翕

綜藝網O:m@k:XnL[0 “作為母親,我卻不敢看孩子的臉”綜藝秀:o%\3t X9h)iT綜藝:o%\3t X9h)iT網

這期節目第一故事的主人公叫靜翕,家住云南紅河,她在1歲9個月大的時候,被診斷為黏多糖貯積癥。已經5歲的靜翕不僅身高與她兩歲的妹妹相差無幾,面容與同齡孩子相比也有巨大差異。靜翕的媽媽哭著說,作為母親,我不敢看孩子的臉。他們曾四處求醫,但是都是讓人絕望的結果,最后來到廣州市婦女兒童醫療中心,這里是國內進行黏多糖患兒造血干細胞移植的最好的醫院之一,幾乎每個月都會接收一例黏多糖患者。在這里,小靜翕獲得了更加專業的治療,但是對她來說,最重要的是找到合適的配型。

綜藝網6u\#t9oA-Fx}"e!w0 從靜翕的母親的表情上,我們看到了那種真切的無助。幸運的是,在醫院的努力下,靜翕終于等來了滿足移植最低標準的供體,病情一直在惡化的她沒有時間再等了,即將住進移植倉的小靜翕又要經歷怎樣的磨難,她的手術能否順利完成,5歲的她是否還能恢復可愛的天使模樣?讓我們去今晚的節目中找尋答案。

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